© 2020 by Erline Van Hijfte

  • Erline

Mijn leven met Fibromyalgie

Iedere dag probeer ik het beste uit mezelf te halen, maar een succesvolle dag is voor mij niet hetzelfde als voor velen. Ik ben sterk, maar niet zoals het in deze maatschappij wordt verwacht. Leren totaal anders leven om te kunnen verder gaan met een chronische ziekte is een moeilijk proces, aanvaarden dat ik niet kan wat een ander kan of dat ik niet meer kan wat ik vroeger nog wel kon is confronterend en soms heel hard. Iedere dag opnieuw zijn kleine dingen voor mij grote uitdagingen. Ik leef al meer dan 10 jaar op deze manier, terwijl velen het waarschijnlijk niet weten, want "je ziet het niet". (Je kan het merken hoor, wanneer je iets beter oplet.)


Vaak heb ik het gevoel te moeten doen alsof... Ik begin het te vermoeiend te vinden in het bijzijn van anderen te vechten tegen mijn lichaam om "normaal" over te komen en gerespecteerd te worden. Ik heb vele dromen moeten opgeven, mijn studies, reizen die ik wilde maken, de sporten die ik zeer graag deed, en veel meer,... maar ik maakte plaats voor nieuwe.


Ik heb mij gesmeten in 2 dingen die ik zeer graag doe, en intussen bewezen dat ik ze goed doe. Al is het binnen mijn grenzen. Mijn fotostudio en het zingen zorgen ervoor dat ik toch gedreven ben en kan samenwerken met anderen. Verschillende samenwerkingen liepen er ook op stuk, maar dat heb ik intussen leren aanvaarden. Ik ben trots op wat ik doe, ondanks de weg ernaartoe niet altijd makkelijk is. Maar wie denkt dat ik iedere dag lekker bezig ben met wat ik graag doe en daar mijn geld mee verdien,... dat is helemaal niet zo.


Bij deze hoop ik ook de blindheid die o.a. sociale media veroorzaken toch even te doorbreken. Achter ieder succes dat je ziet van mij, schuilen veel meer slechte momenten, veel pijn en veel momenten van herstel. Maar die ga ik uiteraard niet posten. Ik kan ook op weinig kansen ingaan omdat ik alleen geen "lange" afstanden kan afleggen. Als ik verder wil dan mijn eigen stad, heb ik al iemand nodig die me mee neemt en dat is soms zeer frustrerend.


Ik ben al op veel onbegrip gebotst. Wanneer ik ergens niet bij ben, ik als eerste weer naar huis ga, ik een gesprek uit de weg ga, ik andere prioriteiten heb,... Ook hier trek ik mij intussen nog weinig van aan, maar ook dat was een leerproces. Als schoolgaand kind was dit een hel, ik werd niet gehoord terwijl ik duidelijk liet horen dat ik mij slecht voelde. Ik vocht tegen de slaap en begaf het op mijn schoolbank. Ik ging van veelbelovende leerling naar een rebel die zomaar durfde slapen in de klas. Dit was voor mij zeer heftig en voelt nog steeds raar wanneer ik eraan terugdenk.


Ik heb intussen denk ik leren uitstralen dat mensen niet vanalles moeten verwachten van mij en ik probeer ook niets te verwachten van anderen. Het is een rare gewoonte van mensen om boos te worden wanneer hun eigen verwachtingen niet worden ingevuld. Wanneer iemand mij iets vraagt en ik zeg neen, zal ik er niet meer van wakker liggen als die persoon ontevreden zou zijn, dat heeft uiteindelijk niks met mij te maken.


Het moeilijkste vind ik nog, wanneer ik nieuwe mensen ontmoet waarmee ik wil samenwerken, van bij het begin eerlijk te zijn over mijn grenzen en mijn noden... dit uit schrik dat ze dan niet meer met mij zouden willen samenwerken. Ik heb mij al zeer slecht gevoeld op momenten dat ik verwacht werd iets te doen, maar ik eigenlijk doodmoe was en het niet durfde te zeggen, ik moet dat fysiek zwaar bekopen dan... en dat wil ik niet meer. Ik wil mezelf ten volle respecteren door niet meer weg te steken hoe ik mij voel.

1 keer bekeken